Inserisco questo link sia su xmx forum che su volemosebene
E' il link di Orfhanet, l'enciclopedia delle malattie rare, meglio note come malattie orfane visto che, nessuna casa farmaceutica ama occuparsene
I ritorni non coprono le spese di ricerca, è cinico dirlo ma, ci sono troppo pochi malati
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=IT
Tenete presente che l'enciclopedia, in forma cartacea è presente presso tutte le ASL
Odisseo