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Vecchio 09-10-2008, 18.48.24   #1
nait1972
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Predefinito Autismo è....

Salve a tutti,
come già ho scritto nella mia presentazione, sono un papà di un figlio Autistico e con il vostro permesso vorrei scrivere qualcosa su questa patologia, che purtroppo non tutti conoscono e vivono (per fortuna).

Con Claudio abbiamo deciso una sorta di intervista, una serie di domande che proporra, magari mirate in modo da semplificare questa patologia che per certi versi si presenta molto complessa sia in fase di ricerca che di cura.

a risentirci sempre che non sia un problema.

grazie e buona serata a tutti.

Marco Cercola
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Vecchio 09-10-2008, 19.04.58   #2
Uno
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Se vuoi parlarne liberamente è uguale, pensavo ad una specie di intervista per aiutarti a raccontarci problemi e situazioni che non è facile immaginare... ma anche per rispondere a domande che potrebbe porsi un profano che non vive la situazione.
Devi darmi un pò di tempo se seguiamo l'idea dell'intervista, altrimenti puoi scrivere liberamente qui.
Potrebbe anche diventare un'intervista collettiva, confidando sulla sensibilità ed il rispetto di chi volesse rivolgere domande, io però non potrei garantire al 100% in tal senso, non tanto sul rispetto, su quello ci metterei la mano sul fuoco, quanto sul fatto che possa scappare la domanda che può dare fastidio (a te o ad altri nella stessa situazione) senza volerlo.
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Vecchio 10-10-2008, 00.27.27   #3
Sole
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Io ad esempio non so nulla o pochissimo, so che queste persone hanno una particolare propensione ad imparare a memoria o al calcolo, che hanno problemi a coordinare il corpo e non so nemmeno se sia vero. Se tu potessi partire da un quadro generale poi potremmo arrivare alla vita all'interno della famiglia per poi cercare di capire nel sociale cosa si possa fare.

Purtroppo quando non si ha padronanza dell'argomento non arrivano neppure le domande, e se arrivano imbarazzano anche me per la banalità che sottointende un desiderio di voler mostrare l'argomento, per cui personalmente preferei che iniziassi tu spiegandoci cosa vuol dire Autistico.
Tutto questo se ne hai voglia naturalmente.

__________________
Se non sarò me stesso chi lo sarà per me? E se non ora, quando?
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Vecchio 10-10-2008, 00.34.53   #4
Ray
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Salve a tutti,
come già ho scritto nella mia presentazione, sono un papà di un figlio Autistico e con il vostro permesso vorrei scrivere qualcosa su questa patologia, che purtroppo non tutti conoscono e vivono (per fortuna).

Con Claudio abbiamo deciso una sorta di intervista, una serie di domande che proporra, magari mirate in modo da semplificare questa patologia che per certi versi si presenta molto complessa sia in fase di ricerca che di cura.

a risentirci sempre che non sia un problema.

grazie e buona serata a tutti.

Marco Cercola
Io parteciperei all'intervista. La prima cosa che mi viene da chiedere è come e quando ci si accorge che un bambino è autistico... immagino che se non è un qualcosa che avviene di botto (e non credo che lo sia) possa non essere così immediato, anzi.

Poi se hai anche voglia di raccontare come è andata a te...
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Vecchio 10-10-2008, 03.51.53   #5
nait1972
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Se vuoi parlarne liberamente è uguale, pensavo ad una specie di intervista per aiutarti a raccontarci problemi e situazioni che non è facile immaginare... ma anche per rispondere a domande che potrebbe porsi un profano che non vive la situazione.
Devi darmi un pò di tempo se seguiamo l'idea dell'intervista, altrimenti puoi scrivere liberamente qui.
Potrebbe anche diventare un'intervista collettiva, confidando sulla sensibilità ed il rispetto di chi volesse rivolgere domande, io però non potrei garantire al 100% in tal senso, non tanto sul rispetto, su quello ci metterei la mano sul fuoco, quanto sul fatto che possa scappare la domanda che può dare fastidio (a te o ad altri nella stessa situazione) senza volerlo.
Credo sia oppoertuno partire con l'intervista Claudio in modo tale che poi tutti si agganceranno alla cosa.

personalmente non ho problemi a rispondere a determinate domande quindi con molta serenità vi dico chiedete senza problemi.

Intanto rispondo a Ray (domanda molto concreta la tua)
l'Autismo arriva all'improvviso come un fulmine a ciel sereno mi spiego meglio.

Noi prima di avere la diagnosi siamo andati qua e la tra professoroni e otorini infantili, perchè ci dicevano che Gio forse aveva problemi di udito e questa cosa ci ha fatto perdere quasi 1 anno fino a che poi noi (io e mia moglie) abbiamo espressamente chiesto una visita da un neuropschiatra infantile e li abbiamo conosciuto la parola AUTISMO!!!!

Considera una cosa Ray, Gio fino a 18 mesi era un bambino normalissimo con tanto di verbalità e attenzione cognitiva nella norma, poi il vaccino della trivalente febbre a 40° per 2 giorni e poi non si e capito più nulla.

Sono stato molto sintetico magari dopo le domande di Claudio vi racconterò i dettagli in un modo più concreto ok?

voi intanto se avete qualche domanda da farmi non esitate anche se sintetica risponderò.

Grazie a tutti dell'interessamento credetemi per noi genitori che viviamo questa patologia parlarne ci fa molto bene alla mente quindi grazie anticipatamente

P.s. Cla, aspetto te quando sei pronto fammi un fischio

Buonanotte a tutti
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Vecchio 10-10-2008, 18.41.22   #6
Ray
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Noi prima di avere la diagnosi siamo andati qua e la tra professoroni e otorini infantili, perchè ci dicevano che Gio forse aveva problemi di udito e questa cosa ci ha fatto perdere quasi 1 anno fino a che poi noi (io e mia moglie) abbiamo espressamente chiesto una visita da un neuropschiatra infantile e li abbiamo conosciuto la parola AUTISMO!!!!

Considera una cosa Ray, Gio fino a 18 mesi era un bambino normalissimo con tanto di verbalità e attenzione cognitiva nella norma, poi il vaccino della trivalente febbre a 40° per 2 giorni e poi non si e capito più nulla.
Ecco, mi immaginavo qualcosa del genere, per questo se hai piacere di approfondire...

L'anno perso: ne deduco che il bimbo manifestava dei problemi e che non se ne capiva la natura (quindi qualcosa come sintomi non riconducibili, a mo' di sindrome) e c'è voluto addirittura un anno solo per iniziare a capire.
Immagino che, tra le altre cose, questo non deve aver giovato ai vostri rapporti con la classe medica, almeno a quell'epoca. Poi non so, dimmi tu.
Ma soprattutto immagino (anche se faccio un po' fatica) il vostro vissuto... difficile restare lucidi, per usare un lieve eufemismo.

Ritieni ci possa essere una connessione con la faccenda del vaccino? Ti hanno detto qualcosa in merito?

La verbalità è sparita di colpo o è stato graduale? E per gli altri sintomi?

Scusa se le domande sono un po' dirette e magari alcune un po' asettiche. In realtà sono soprattutto interessato al vostro vissuto, sempre se ti va, ma sono anche interessato agli aspetti diciamo "tecnici".

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Vecchio 10-10-2008, 18.46.08   #7
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può essere che nella psicologia del bambino sia scattato qualcosa che lo ha fatto chiudere in se stesso a causa dell'aver associato all"intrusione" del vaccino in se (e conseguente malessere con febbre a 40)?
insomma una sorta di re-azione a questo fatto?
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Vecchio 11-10-2008, 21.48.49   #8
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Innanzitutto vi dirò cosa sia l'autismo dal mio punto di vista:

L'autismo è una forma di handicap grave che colpisce precocemente i bambini, che tra i 18 mesi e i 3 anni di età subiscono una severa regressione nelle capacità di comunicare; il numero dei vocaboli acquisiti fino a quel momento inizia a ridursi, e nella maggior parte dei casi in forma grave fino anche alla perdita totale del linguaggio.

Questo grave scompenso colpisce purtroppo tutta la sfera della comunicazione. I bambini che si richiudono completamente in se stessi, non riescono più a sopportare gli stimoli che arrivano loro dal mondo circostante.
Anche il contatto oculare con altre persone diventa un'esperienza difficilmente sopportabile, ed è importante sottolineare, che esso è una delle prime forme di comunicazione.

È proprio l'incapacità, o nei casi meno gravi, semplicemente la difficoltà di comunicare su molti aspetti che accomuna i malati d'autismo, unita ad altri deficit, e disturbi quali l'interazione sociale, l'iperattività, significativi problemi comportamentali, disturbi intestinali, enorme difficoltà nel gestirsi ai cambiamenti d'ogni genere, e una risposta non adeguata al dolore o al tatto, questi ultimi si uniscono ad altri aspetti riconducibili a problemi sensoriali.

La loro difficoltà, nell'interagire con altri individui, quali i propri coetanei, li porta ad isolarsi sempre più.

Va inoltre ricordato che ci sono differenti espressioni dell'autismo nei soggetti. L'opinione pubblica, è fuorviata, o perlomeno male informata attraverso il cinema e la televisione.
Quando questi si sono interessati alla patologia, si sono quasi sempre riferiti ad una categoria particolare di autistici identificati come Asperger (autistici ad alto funzionamento).
E' il caso del film "Rain Man" e della Serie Televisiva "E poi c'è Filippo".

Questo purtroppo ha contribuito a diffondere un concetto sbagliato della patologia autistica e dei disturbi a lei riconducibili che in alcuni casi, si manifesta con aspetti e sintomatologie molto più gravi e drammatiche, nella realtà, quali l'epilessia.

Ancora oggi, è una patologia, su cui la medicina tradizionale ha scarsa conoscenza, sia per ciò che riguarda le cause, sia per i metodi di riabilitazione applicabili.
Recenti ricerche tra le famiglie hanno evidenziato un dato a prova di tutto questo, ma allo stesso tempo sconcertante.
Nella sola Lombardia, quasi il 50% delle famiglie intervistate a campione, ha dichiarato che quasi tutte le informazioni riguardanti, l'autismo le ha reperite personalmente attraverso i propri mezzi(internet, genitori, associazioni), e non dalle istituzioni preposte.

Il soggetto autistico è un'isola a sé per ciò che riguarda la forma d'espressione della patologia, questo vieta sin da subito la possibilità di creare gruppi omogenei, per valutazioni approfondite inconfutabili da tutti.
Tuttavia l'intervento precoce è indispensabile, e va unito a terapie comportamentali, personalizzate sul soggetto, la carenza anche solo di una di loro, metterebbe a repentaglio il suo recupero, cronicizzando la patologia.



Manifestazioni riconducibili alla Sindrome Autistica
1) Difficoltà o incapacità ad interagire con gli altri bambini.
2) Disprassia; incapacità di articolare correttamente la bocca per emettere o imitare suoni o parole.
3) Ecolalia (ripetizione ossessiva di alcune parole) in luogo del linguaggio normale.
4) Preferenza a rimanere da solo o isolato.
5) Cointatto oculare scarso o assente.
6) Incapacita a formulare richieste gestuali; non indica.
7) Ruotare o allineare oggetti in modo ossessivo.
8) Insistenza sulla costanza (sameness)resistenza al cambiamento.
9) Gioco bizzarro e inappropriato sostenuto nel tempo.
10) Mancata risposta alle richieste verbali (può apparire sordo)
11) Mancata reciprocità nelle coccole.
12) Ipo o Ipersensibilità sensoriale(udito, tatto, vista, gusto)
13) Evidente eccesso o estrema scarsezza di attivita fisica.
14) Stereotipe: movimenti frenetici e/o ripetitivi delle mani o di altre parti del corpo.
15) Attaccamento inappropriato agli oggetti.
16) Mancata risposta ai normali sistemi educativi.
17) Apparente mancanza di paura dei pericoli o paura eccessiva.
18) Manifestazioni di riso inappropriato.
19) Manifestazioni di Ansia e Collera senza reale motivo.
20) Alterazione del senso dell'equilibrio.



L'autismo varia da bambino a bambino e tutti reagiscono in maniera differente, nel caso di nostro figlio è nato sano, subito dopo la polio (a 6 mesi) avvenivano frequenti bronchiti questo fino al primo anno di vita. Verso i 15 mesi iniziamo con la seconda dose di vaccini e le bronchiti non terminarono a 18 mesi ci fu il crack, mio figlio con un sistema immunitario inesistente gli viene inoculato l'esavalente e dopo 15 gg la trivalente praticamente una bomba a orologeria tutto questo senza informarci preventivamente ( il famoso consenso informato) dei rischi che poteva correre il nostro piccolo ( tra l'altro questi due vaccini sono stati ritirati dal commercio) . Gio inizialmente verbale purtroppo ha smesso di parlare di colpo, ha avuto la febbre di un giorno a 41 (avevamo paura di meningite) inoltre aveva avuto un malassorbimento intestinale dovuto ad una serie di antibiotici presi precedentemente per le frequenti bronchiti. Insomma un calvario che si poteva evitare benissimo facendo uno screening neonatale ed un semplice esame genetico dell'HLA in cui si sarebbe evidenziato la matrice genetica e non gli sarebbero stati inoculati vaccini che purtroppo hanno colpito il sistema autoimmunitario del bambino. Attualmente nostro figlio segue il Protocollo Montinari per l'aspetto biomedico e il L'intervento Foniatrico Integrato del Dott. Massimo Borghese avendo importanti miglioramenti sia sul lato comunicativo che comportamentale. Ma bisogna lavorare ancora di più , per far si che Giò riacquisti tutte quelle abilità perdute e noi siamo genitori che combattono con tutte le loro forze sperando di riuscirci

Marco
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Vecchio 11-10-2008, 21.50.17   #9
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Aggiungo inoltre che nel momento in cui Claudio sarà pronto per l'intervista rispnderò ad altre domande in merito

Un caro saluto a tutti

Marco
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Vecchio 11-10-2008, 22.01.20   #10
Uno
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Aggiungo inoltre che nel momento in cui Claudio sarà pronto per l'intervista rispnderò ad altre domande in merito

Un caro saluto a tutti

Marco
Beh ma ormai che è andata così, anche se ti fanno domande loro è uguale penso...
Rispondi però tu, secondo quello che vedi, provi e senti
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Vecchio 12-10-2008, 00.16.24   #11
Kael
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Ti ringrazio Nait per il post molto chiaro, e mi dispiace per come è andata con Giò. Mi chiedo se ora l'esame dell'HLA sia obbligatorio prima di fare questi vaccini ai bambini, o se sia solamente consigliabile. Ad ogni modo questa tua testimonianza spero possa essere utile in futuro ad altri, e richiedere il test anche laddove non ci sia ancora una sufficiente divulgazione.

Per il resto sono curioso di sentire quali sono le terapie riabilitative e su cosa si basano, e aspetto il proseguio del tuo racconto.

Un grosso in bocca al lupo a voi e a tutti quei genitori che combattono contro questo male, spero anche io che i vostri bambini riacquistino le capacità di un tempo
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Vecchio 12-10-2008, 01.04.25   #12
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Citazione: da parte di UNO
Beh ma ormai che è andata così, anche se ti fanno domande loro è uguale penso...
Rispondi però tu, secondo quello che vedi, provi e senti


Scusami Claudio forse ho mandato all'aria un pò tutto, ma credimi questa cosa del sostegno non mi fa stare fermo un minuto con le manine dalla tastiera, sono piuttosto incacchiato con le istituzione.

Sai uno dei problemi dei bambini Autistici e che sono di facili abitudini nel senso che come hanno la possibilità di "uscire fuori dalle righe" immediatamente approfittano della cosa, per carità fa piacere, in parte e una forma per esprimere il proprio carattere ma allo stesso tempo si ha una forma di regressione piùttosto importante e ritornare dove si era arrivati non è per niente facile.

Citazione:
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Ti ringrazio Nait per il post molto chiaro, e mi dispiace per come è andata con Giò. Mi chiedo se ora l'esame dell'HLA sia obbligatorio prima di fare questi vaccini ai bambini, o se sia solamente consigliabile. Ad ogni modo questa tua testimonianza spero possa essere utile in futuro ad altri, e richiedere il test anche laddove non ci sia ancora una sufficiente divulgazione.

Per il resto sono curioso di sentire quali sono le terapie riabilitative e su cosa si basano, e aspetto il proseguio del tuo racconto.

Un grosso in bocca al lupo a voi e a tutti quei genitori che combattono contro questo male, spero anche io che i vostri bambini riacquistino le capacità di un tempo
No kael l'esame dell'HLA per il momento no eìè ancora obbligatorio (purtroppo), in effeti farlo ad ogni bambino non sarebbe una cattiva idea, mio fratello per esempio, consigliato da me e mia moglie, ha fatto l'esame a M. ed il Dottor Montinari (nostro medico) ha cosigliato di non fare i vaccini a mio nipote prima dei 2 anni di età.

Oggi mio nipote ha 20 mesi, e un torello e non è vaccinato,questo non signica che chi viene vaccinato diventa Autistico per carità, però..... a Giò non è andata bene.

Riguardo alle terapie di Giò iniziando dal comportamentale siamo seguiti dal Dott. Borghese Massimo(come dicevo nel post precedente) dove a Giò sottoponiamo "L'intervento Foniatrico Integrato" in pratica si basa su untrattamento Logopedico-Comportamentale a 360° fatto da varie figure come la Logopedista, psicomotricista, psicologa, musicoterapista ecc... in modo da mettere il bambino di fronte alla quotidianetà e devo dire che per Giò risponde con ottimi risultati.

La terapia Biomedica si basa su l'integrazione di varie vitamine e supplementi, oltre a medicinali (omeopatici) con la funzionedi antifungivi o antiparassiti.

Inoltre Giò segue una dieta priva di Glutine-Caseina-zuccheri-lieviti proprio per per il fatto che questi elementi (glutine in primis) scatenano la candida intestinale oltre a peggiorare il cognitivo del bambino.

Se avete qualche preplessità chiedete cercherò nel mio piccolo di rispondere meglio possibile.

Buonanotte a tutti.

Marco
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Vecchio 12-10-2008, 01.12.18   #13
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Ecco, mi immaginavo qualcosa del genere, per questo se hai piacere di approfondire...

L'anno perso: ne deduco che il bimbo manifestava dei problemi e che non se ne capiva la natura (quindi qualcosa come sintomi non riconducibili, a mo' di sindrome) e c'è voluto addirittura un anno solo per iniziare a capire.
Immagino che, tra le altre cose, questo non deve aver giovato ai vostri rapporti con la classe medica, almeno a quell'epoca. Poi non so, dimmi tu.
Ma soprattutto immagino (anche se faccio un po' fatica) il vostro vissuto... difficile restare lucidi, per usare un lieve eufemismo.

Ritieni ci possa essere una connessione con la faccenda del vaccino? Ti hanno detto qualcosa in merito?

La verbalità è sparita di colpo o è stato graduale? E per gli altri sintomi?

Scusa se le domande sono un po' dirette e magari alcune un po' asettiche. In realtà sono soprattutto interessato al vostro vissuto, sempre se ti va, ma sono anche interessato agli aspetti diciamo "tecnici".

Ray scusa se non ho risposto direttamente alle tue domande, ma ho pensato che fare un quadro generale sarebbe stato più semplice per tutti iniziare a capire realmente l'Autismo.

ora se vuoi senza problemi fami qualsiasi domanda, risponderò in base alla mia capacità ed esperienza con molto piacere

Buonanotte

Marco
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Vecchio 12-10-2008, 22.19.16   #14
jezebelius
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Mi rendo conto che non è molto semplice quello che state attraversando e posso soltanto immaginarlo. E' scontato probabilmente dire questo ma di contro mi pare di vedere un genitore, e presumo quindi pure tua moglie, che ha voglia di fare chiarezza ma soprattutto stare vicino al proprio figlio .
Con questo voglio dire, anche, che non essendo semplice per il bimbo, forse nella maggioranza dei casi, non è allo stesso modo semplice per il genitore che si trova catapultato in una situazione a dir poco irreale. Insomma un avvenimento col quale bisogna fare i conti e che si riesce a metabolizzare giorno dopo giorno.
Ci deve essere una grande volontà alla base e per questo mi chiedevo se c'è una qualche struttura, o presso la quale seguite la terapia per Giò, la quale ha la funzione di fornire supporto ( morale, psicologico, "tecnico" ) ai genitori; o anche associazioni deputate a questo tipo di aiuto oltre che avere il fine di " fare conoscere " alla massa il problema dell'Autismo.

Mi chiedevo ancora se i protocolli che seguite - e che quindi Giò segue - sono, diciamo, quelli " riconosciuti dalla medicina ufficiale - che secondo me avrebbe un gran da fare cercando di rimediare alle " lacune " che possiede, ma forse passando da questo canale vado fuori 3d - ovvero si tratta di metodi cosi detti " alternativi" che, ciononostante mi pare di capire, hanno ottenuto dei bei risultati.
Grazie ancora Marco
__________________
Dr. Marc Haven
“Non deve essere l’alba di luce che deve iniziare ad avvisare la tua anima di tali doveri giornalieri e dell’ora in cui gli incensi devono bruciare sui fornelli; è la tua voce, solo lei che deve chiamare l’alba di luce e farla brillare sulla tua opera, alfine che tu possa dall’alto di questo Oriente, riversarla sulle nazioni addormentate nella loro inattività e sradicarle dalle tenebre in cui versano.”
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Vecchio 13-10-2008, 00.50.01   #15
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Carissimo io e mia moglie siamo il supporto psicologico di entrambi, la diagnosi di nostro figlio non ha fatto che avvalorare ancora di più un rapporto in crescita fortunatamente anche le terapiste che fanno parte dello Staff del Dott.Massimo Borghese ci aiutano tantissimo su come gestire il nostro Giò e questo fa si che cerchiamo di vivere per quanto è possibile quella quotidianità che normalmente chi ha un figlio con questa patologia e non l'accetta vivendo male. A volte è anche come affronti questo tipo di patologia e se lo fai nel modo giusto ti rendi conto che fai solo del bene al tuo bambino perchè gli doni quel pò di normalità che lui si aspetta di vivere.
Il percorso biomedico che seguiamo si è alternativo non ancora riconosciuto dalle istituzioni ma che a nostro figlio sta dando tanto. Abbiamo preferito scegliere questo tipo di strada rispetto a chi ci diceva che nostro figlio per la patologia che aveva non avrebbe mai raggiunto determinati obiettivi e che sarebbe stato meglio pensare al "dopo di noi " già da adesso che è piccolo. Noi non abbiamo accettato queste condizioni e internet in questo caso è stata la nostra salvezza. Questi sono alcuni degli obiettivi raggiunti da Giò:
1) Raggiungimento degli sfinteri
2) Mangia da solo
3) si veste parzialmente da solo (ma ogni tanto cerchiamo come figura di scomparire anche )
4) Fa 5 -6 richieste verbali fatte bene per le sue necessità
(bere, andare in bagno vedere cartoni ecc.)
5) Inizia a fare il pregrafismo e inizia a leggere bene le vocali
6) Inizia a socializzare anche con altre persone che non sia la famiglia
7) gioca con le sorelle (cosa che prima non avveniva)
8) Collabora a tavolino ponendogli tutte le attività (prima non riusciva nemmeno a stare seduto)
9) E' incuriosito da ciò che lo circonda
10) Canta canzoni

Questa è solo una serie di cose che abbiamo raggiunto in2 anni e mezzo e considerato di come è l'autismo con l'elenco che ho fatto prima siamo a buon punto ma c'è ancora molto da lavorare e parte del lavoro lo svolge mia moglie a casa arrivando quasi a 42 ore settimanali di terapia(che comprende scuola,centro e casa) insomma un vero tour de force certo ma quando poi vedi migliorare tuo figlio tutto il resto viene accantonato.
Purtroppo nelle strutture pubbliche non abbiamo trovato personale altamente specializzato e quelle poche persone che lavoravano con efficienza venivano derise e compiante solo perchè per loro chi aveva l'autismo non ne sarebbe mai uscito.
Noi pensiamo che dall'autismo si possa migliorare tantissimo se c'è lavoro e costanza allo stesso modo, non so se arriveremo a guarire nostro figlio, certo è che non ci fermeremo mai nel combattere questa patologia e migliorare la qualità della vita del nostro bambino.

Grazie per il tuo intervento

Marco

Ultima modifica di nait1972 : 13-10-2008 alle ore 00.53.05.
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Vecchio 13-10-2008, 08.56.47   #16
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Gio fino a 18 mesi era un bambino normalissimo con tanto di verbalità e attenzione cognitiva nella norma, poi il vaccino della trivalente febbre a 40° per 2 giorni e poi non si e capito più nulla.
Vorrei chiedere se il vaccino che citi in qualche modo sia causa diretta o indiretta di questa situazione.
Ho sentito di alcune mamme che hanno paura di far vaccinare i propri bimbi, proprio perchè, anche se non so le statistiche, uno su mille potrebbe avere conseguenze.


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Purtroppo nelle strutture pubbliche non abbiamo trovato personale altamente specializzato e quelle poche persone che lavoravano con efficienza venivano derise e compiante solo perchè per loro chi aveva l'autismo non ne sarebbe mai uscito.
Noi pensiamo che dall'autismo si possa migliorare tantissimo se c'è lavoro e costanza allo stesso modo, non so se arriveremo a guarire nostro figlio, certo è che non ci fermeremo mai nel combattere questa patologia e migliorare la qualità della vita del nostro bambino.
La frase che ho evidenziato mi ha colpito perchè fa capire come certa mentalità fa sembrare inutile un lavoro invece utilissimo per migliorare la qualità di vita e il rapporto con il mondo esterno, e i risultati che state ottenendo ne sono la conferma e speriamo che facciano riflettere quelle persone che deridono chi invece ci crede e si applica per questo.
Ho letto tutto quello che hai scritto e non posso che esprimere la mia ammirazione per tutto l'amore che esprime questa esperienza.

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Vecchio 13-10-2008, 10.02.35   #17
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Si Stella nel caso di Giò quel tipo di vaccino è stato determinante in quanto il bambino non era predisposto a riceverlo (questo in base all'HLA) e perchè nel periodo in cui Giò ha ricevuto quel tipo di vaccino (ritirato poi dal commercio) è stato inoculato in un periodo in cui la bronchite la faceva da padrona e quando un bambino ha anche solo un sintomo febbrile non può assolutamente vaccinarsi ed è per questo che gli addetti all'ASL avvertiti della situazione di Giò dovevano sconsigliarci altamente di fare quel vaccino a nostro figlio e successivamente dopo 15 gg inoculare un'altro. I vaccini si devono fare ma 1 alla volta e a distanza di molto tempo questo fa in modo che il sistema immunitario del bambino riesca a reagire in modo naturale ed autonomo a qualsiasi forma virale.

Proprio ieri abbiamo ricevuto la notizia sul nostro portale che in Georgia la Corte Suprema sostiene che l'autismo è causato da vaccino.


A Luglio invece una bambina Hannah Poling ha ricevuto un risarcimento esoso per danni da vaccini ed è stata la prima volta che un giudice ha ribaltato una sentenza a favore di un genitore, questo ha determinato da parte della CDC (che è l'organo di Controllo) indagini che tutt'ora sono ancora in corso.

Grazie per le tue belle parole
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Vecchio 13-10-2008, 11.29.54   #18
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Marco ho dei motivi ben precisi (che adesso sono lunghi da spiegare e travierebbero il senso del thread) per evitare link esterni se non strettamente necessari nel discorso .
Continuate pure, stanno uscendo molte informazioni che ritengo utili per molte persone.


Ti faccio anche io una domanda, un pò meno tecnica, forse troppo difficile da rispondere, anche se credo che sarebbe un grosso aiuto per qualche coppia.
Se non riesci a rispondere o è troppo personale non rispondere, capirò.



Che cosa avete pensato (tua moglie e te) quando il primo medico ha nominato la parola "Autismo"?
Probabilmente ne sapevate meno di ora, se non quasi nulla, che sentimenti vi ha suscitato?
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Vecchio 14-10-2008, 00.07.20   #19
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Rispondo molto volentieri perchè ritengo che magari la mia esperienza possa essere di aiuto . Quando sentimmo la parola "spettro autistico" pensavamo a dei comportamenti fantasma che poi il bambino avrebbe man mano perso....non sapevamo nulla della patologia del nome ....del senso ....del significato ma sapevamo che era qualcosa che sarebbe stato devastante per il nostro bambino , ecco perchè quando dico che internet ci ha aiutato a capire il senso della patologia sapete a cosa mi riferisco. Le emozioni di quel momento....come dimenticarle....eravamo spaesati e impauriti di questo nome sconosciuto che non ci dava tempo di capire, di poter aiutare in quel momento nostro figlio...forse una tegola in testa in quel momento sarebbe stata la cosa migliore e invece quella tegola si abatteva sulla nostra vita che stava radicalmente per cambiare...forse la nostra caparbietà di andare avanti è stata sempre dettata dal fatto che per me e per mia moglie c'è sempre una soluzione a tutto e anche in quell'occasione Giò doveva avere l'opportunità di poter recuperare almeno di rendere autonomo e di fargli acquisire un linguaggio che lo avrebbe aiutato negli anni avvenire. Sappiamo benissimo cosa si prova quando all'inizio hai la diagnosi di tuo figlio dici a te stesso " perchè proprio a me?" Poi uno sguardo fra me e mia moglie ci ha fatto capire che il rimboccarsi le maniche era l'unica soluzione per andare avanti e cerchiamo di farlo col sorriso e con la buona volontà che ci contraddistingue , anche se a volte i momenti "no" sono presenti e come dicevo precedentemente toccano un pò per uno e questo facilita il nostro compito di andare avanti a curare nostro figlio

Marco

Ultima modifica di nait1972 : 14-10-2008 alle ore 00.09.40.
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Vecchio 14-10-2008, 09.15.02   #20
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Mi dispiace molto per questa situazione, non sapevo che un vaccino potesse causare tutte questecose e rimango un po' sgomento.

In ogni caso in queste occassioni si cerca maggiormente il senso della vita, oppure come accade in altri casi si pensa che la cosa non ha senso.
In ogni caso chissà magari un giorno si scopre una cura, non credo all'irreversibilità delle cose.
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Vecchio 15-10-2008, 11.51.11   #21
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Qual'è la cosa più difficile da imparare quando si scopre che il proprio bambino è austistico?
E quale quella più difficile da accettare?

(sempre con la clausola che se sono domandi troppo difficili da rispondere non rispondere, se rispondi, fai con calma quando hai tempo, so che hai problemi con la burocrazia in questi giorni)
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Vecchio 16-10-2008, 18.24.53   #22
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Qual'è la cosa più difficile da imparare quando si scopre che il proprio bambino è austistico?
E quale quella più difficile da accettare?

(sempre con la clausola che se sono domandi troppo difficili da rispondere non rispondere, se rispondi, fai con calma quando hai tempo, so che hai problemi con la burocrazia in questi giorni)
In effetti abbiamo avuto molti problemi con la scuola , però mi sembra che finalmente si sia risolta la cosa per fortuna

Clà a volte mi sembri Marzullo!!!! scherzo
La cosa + difficile da imparare credo sia quello di adattarsi al tipo di cura che si sceglie per curare il bambino, mi spiego meglio:
Quando vieni messo al corrente della patologia, purtroppo la vita cambia radicalmente, ore ore passate vicino al pc per trovare tutte le informazioni possibili, una volta che ti rendi conto +o- come muoverti, iniziano le lunghissime patriche burocratiche, poi tra medici, centri specializzati e istituzioni varie inizia l'odissea e credetemi e veramente difficile imparare come funziona il sistema, molto macchinoso ed in certi momenti totalmente assurdo e conoscendo il mio carattere (massima calma i primi 10 minuti) mando tutti a quel paese appena mi accorgo che mi fanno perdere inutilmente del tempo.
Poi con il tempo ti rendi conto che bisogna stare sereni e forse per me (meno per mia moglie, lei e il mio freno) imparare a convivere con il sistema e risultato molto difficile.

La cosa + difficile da accettare???
E' scontato dire perchè proprio a mio figlio?
Ma se la vita ha voluto cosi accettiamo, sperando di avere sempre le forze per far si che Giò possa migliorare giorno dopo giorno.....
Ogni giorno e difficile accettare.....

Questa è la cosa + difficile.

Marco
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Vecchio 18-10-2008, 19.14.15   #23
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Si dai, è scontato: "perchè proprio a mio figlio?"
Sono certo che questa domanda in sottofondo ti tornerà su sempre e tutto sommato non l'accetterai mai (guai se lo facessi veramente, finiresti di lottare per lui), ma ci sono cose che all'atto pratico, volente o no ti tocca accettare.
Ti faccio un esempio: mi raccontavi (spero che non ci siano problemi a dirlo) che se vai a cena fuori, sai che potrebbe stare tranquillo per tutta la cena ma ad un certo punto inquietarsi e costringervi a lasciare la cena.
Ma questo è un esempio stupidissimo per farti capire cosa intendevo, non posso neanche immaginare cosa vorresti fare (e ti auguro un giorno di poterlo fare) con tuo figlio e per ora non poterlo fare, cosa di questo è più duro da accettare ora o lo è stato?

(ricordati sempre di non rispondere se la domanda è troppo dura)
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Vecchio 25-10-2008, 07.58.32   #24
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Sono giorni che leggo la tua domanda, non e facile rispondere credimi.

Sono tante le cose che vorrei fare con Giò, ma per il momento non e cosa facile.

In certi momenti mi illudo di poter fare determinate cose, sono (anche mia moglie) testardo, non sono uno che si ferma al primo ostacolo, ma inevitabilmente si presenta in molte situazione dove mi rendo conto di essere inpotente e mollo, anche se poi dopo tempo riprovo, ed e il quel preciso istante che cerco di intuire i piccoli ma significativi miglioramenti di Giò.

Spero di non annoiarvi con questi miei discorsi, purtroppo non e semplice esternare le proprie emozioni special modo in situazione come la mia.

Però dai la vita contuinua, magari nei giorni futuri sarà proprio Giò a scriverervi un bel messaggio.....

Con stima e affetto

Marco Cercola
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Vecchio 25-10-2008, 12.23.29   #25
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Sono giorni che leggo la tua domanda, non e facile rispondere credimi.
Lo sapevo che non era facile, non ho avuto tempo prima se no passavo avanti per non metterti troppo in difficoltà, però per quanto poco tu possa rispondere queste domande potrebbero aiutare qualcuno che non ha mai pensato a queste problematiche a capire almeno un pò. Sicuramente comprendere no, ma almeno capire sarebbe già qualcosa.
Quote:

In certi momenti mi illudo di poter fare determinate cose, sono (anche mia moglie) testardo, non sono uno che si ferma al primo ostacolo, ma inevitabilmente si presenta in molte situazione dove mi rendo conto di essere inpotente e mollo, anche se poi dopo tempo riprovo, ed e il quel preciso istante che cerco di intuire i piccoli ma significativi miglioramenti di Giò.

Non è illusione la vostra, siete concreti e questo non significa che non bisogna cercare di ottenere sempre di più dalla vita quando questo "di più" non è qualcosa di effimero. Per capirci se uno vuole avere sempre più soldi, potere o che altro, sono problemi suoi ma di certo non attira la mia solidarietà, se uno vuole migliorare la qualità della vita propria e dei propri cari ha tutto il mio rispetto e sostegno per quel che può valere.
Quote:

Spero di non annoiarvi con questi miei discorsi, purtroppo non e semplice esternare le proprie emozioni special modo in situazione come la mia.
Non è semplice si, ma potrebbe essere molto utile su tanti fronti, non ci annoi no.

Continuiamo con le domande, stavolta una più facile (almeno credo)


Dovendo dare un giudizio critico ed obiettivo, diciamo un voto (ma raccontaci qualcosina), che tipo di voto daresti alle istituzioni di vario tipo con cui sei costretto ad avere a che fare. Non intendo solo la difficoltà per ottenere quello che ti spetta, quella è una piaga per chiunque in qualsiasi settore, ma se alla fine una risposta arriva e di che tipo, sufficiente, mediocre, scarsa. Insomma questa domanda potrebbe essere l'occasione per parlare a ruota libera di quello che va (perchè qualcosa andrà) e quello che non va nel sistema, almeno italiano, quando ci si trova a dover fare i conti tutti i giorni con alcuni problemi.
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